De familie van hoofdpijnen kent zijn vreemde vogels. Dat zijn hoofdpijnen die niet passen in de diagnostische categorieën waar wij zo van houden. Bij echte vogels is het gemakkelijk. Je pakt een verrekijker en je weet of het een geelgors of een groenling is. De geelling en de groengors bestaan niet. Bij vreemde hoofdpijnsoorten kan dat wel. Ik noem ze clustraine of migruster. Die lijken op clusterhoofdpijn en hebben migraine kenmerken, of ze lijken op migraine maar hebben ook kenmerken van clusterhoofdpijn. Volgens de officieel afgesproken criteria mag je het geen migraine en geen cluster noemen. Ze hebben geen naam, er is geen diagnose. Daarom is er geen beproefde behandeling.

Zo’n vreemde vogel is eenzijdige clusterhoofdpijn met te lange aanvallen van 4 uur, die braakt als bij migraine. Of een te korte maar verder volledige migraine aanval links met bewegingsdrang in plaats van rustig liggen, en een rood oog links. Overgangen van de ene diagnose naar de andere komen ook voor. Een cluster die meer op een migraine is gaan lijken en een jaar later weer meer een cluster is geworden. Ik ken iemand met steeds weer een supraorbitale neuralgie, een scherpe pijn boven één oog. Warmte en een verdovende injectie helpen. Deze week is het plotseling een trigeminus neuralgie geworden. Heftige zeer korte schietende pijn als ze een plekje naast haar neus aanraakt.

Allerlei nieuwe hoofdpijndiagnoses afspreken heeft geen zin. De verzonnen diagnoses clustraine en migruster kennen geen beproefde behandeling. En wat moet ik doen met die supraorbito-trigemino-neuralgie? Ik verzin maar een naam. Of met een hemicraniële indomethacine-refractaire cervicogene hoofdpijn duplex? Vreemde vogels onder de hoofdpijnen. Erkende namen hebben ze niet, behandelen is een kwestie van geduldig uitproberen. Ze staan niet in de studieboeken. Ze vliegen een enkele keer zomaar de spreekkamer binnen. Ze zijn welkom.

Naschrift april 2013

Jurgens TP, Schulte LH, May A. Oxygen treatment is effectieve in migraine with autonomic symptoms. Cephalalgia 2013;33:65-67. Dit is de beschrijving van een patiënt met migraine met clusterkenmerken (eenzijdig tranen, neusloop, hangend ooglid) die goed reageert op hoge dosis zuurstof. Dat kwam omdat de diagnose eerst fout was, cluster, maar het was een migraine. We dachten dat zuurstof alleen hielp voor cluster hoofdpijn. Bij haar komt de migraine na een half uur weer terug als ze de zuurstof uitdraait. Bij anderen breekt de zuurstof de aanval wel af. Overigens raden deze en andere auteurs veel hogere stroomsnelheden aan (10-15 liter O2/min) dan we nu gebruiken (7 liter/min). Een placebo-gecontroleerde trial is onderweg.